Medische puzzel voor goede matching

marina staandMarina Keessen is kinderarts en werkt sinds 1992 in het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis in Amsterdam. Daarnaast is ze bij adoptievereniging Wereldkinderen als medisch adviseur betrokken bij het matchen van kinderen en ouders.

In het matchingsproces zorg jij voor de medische duiding. Wat is dat en hoe gaat het in zijn werk?

“Eerst probeer ik de medische gegevens van het kind te duiden, een interpretatie te maken. Ik probeer een beeld te krijgen van het kind: Wat is dit voor kind? Welke betekenis heeft de aandoening voor de toekomst? En wat voor gevolgen heeft dit voor de toekomstige adoptieouders? Een medische puzzel – want de gegevens uit het land van herkomst vormen meestal geen complete set – die bovendien doorgaans met een zekere vaart moet worden gemaakt.”

“Ik probeer een goede indruk van het kind te krijgen en bestudeer de beschreven aandoeningen en de beschikbare gegevens. Dat kan bijvoorbeeld zijn: een vondeling met een geschatte leeftijd van één maand, die op het moment van binnenkomst in het tehuis 2,9 kilogram weegt. Dat is niet zo veel. Dan wil je weten: Is het kind te vroeg geboren? Is er sprake geweest van een laag geboortegewicht? Of waren de omstandigheden na de bevalling niet optimaal? Dat zijn niet te beantwoorden vragen, maar de antwoorden zijn soms wel essentieel om de verdere ontwikkeling van een kind te kunnen voorspellen. Met behulp van foto’s of videobeelden en de medische gegevens probeer ik een zo volledig mogelijk beeld te vormen. Soms schakel ik daarbij de hulp in van een klinisch geneticus, een plastisch chirurg, een KNO-arts, een hematoloog, een cardioloog of iemand anders die meer expertise heeft op een bepaald gebied dan ik.”

“De laatste vijf tot tien jaar komen er steeds meer kinderen naar Nederland die niet één maar meer aandoeningen hebben. Dat kan wijzen op een syndroom. Bijvoorbeeld een kind met een hart- én een anusprobleem. Dan puzzel ik op de eventuele samenhang. Hoort dat bij elkaar? Zie ik meerdere uitingen van een specifiek syndroom? Veel syndromen bij kinderen kunnen gepaard gaan met een (licht) verstandelijke beperking, waardoor je dan toch vaak zorgintensieve kinderen hebt. Daar is niets mis mee, maar het is wel ontzettend belangrijk om te weten, omdat je daar bij de matching rekening mee moet houden. Zo’n kindje heeft ouders nodig die openstaan voor een kind met een flinke zorgzwaarte, zowel op de lange als op de korte termijn.”

Je werkt al zo’n zestien jaar voor Wereldkinderen. Wat vind je van de complexiteit van de medische problemen?

“Die neemt toe. Daarom vind ik het zo belangrijk dat ouders tijdens het voorstel al zo veel mogelijk informatie krijgen en weten wat ze mogelijk kunnen verwachten. Realistische verwachtingen kweken is in deze fase heel belangrijk. Dat helpt later enorm bij het proces van wennen en hechten. Het komt de psychosociale groei van het kind ten goede. Iedereen in de keten van adoptie streeft naar hoopvolle plaatsingen, waarbij er een goede kans van slagen is in het gezin. Om die reden vind ik de preventieve consultaties en oudercursussen van de Adoptievoorzieningen in de eerste jaren na aankomst altijd zo belangrijk. Dat zou ook een verplichte, structurele voorziening moeten zijn.”

Hoe snel moet een medische duiding klaar zijn?

“Het liefst binnen een week. In een enkel land is de procedure zo dat we 72 uur de tijd hebben voor het hele proces van duiding en daarna matching. Dan komt het voor dat ik dan ’s ochtends om half zeven al achter mijn bureau zit. Dan heb ik vóór mijn reguliere spreekuur begint al wat dingen uitgezocht of een rapportage geschreven.”

Wat is je motivatie om dit werk bij Wereldkinderen te doen?

“Ik vind het een prettig idee als ik eraan kan bijdragen dat een kind kan opgroeien in een gezin, in plaats van in een tehuis. Ik zie natuurlijk ook veel gezinnen met biologische kinderen met aandoeningen. Het leven zit vol met onzekerheden en is niet maakbaar. Desondanks is het heel erg de moeite waard. Ook kwetsbare kinderen moeten hun talenten kunnen ontwikkelen en inzetten. Zij hebben ook recht op een leven van de hoogst haalbare kwaliteit! Er zijn wel grenzen aan adoptie, vind ik. Bijvoorbeeld adoptie van een kind met zo’n ernstige aandoening dat het maar een beperkte levensverwachting heeft. De vraag is dan of het kind, de ouders of het gezin daar gelukkiger van wordt of worden. Dat zijn moeilijke ethische kwesties en dat vraagt heel veel overdenking van de eventuele ouders.”

Heb je nog wensen tot verbetering van het werkproces?

“Ja, ik zou willen dat er sneller en beter aanvullend onderzoek in het land van herkomst kan worden gedaan en dat de vragen aan de zendende landen niet meer als ‘lastig’ worden betiteld. Een opeenstapeling van risicofactoren verhoogt de kans op latere problemen aanzienlijk. Dus in het belang van een adequate matching is een realistische beschrijving van wat ouders mogelijk kunnen verwachten aan medische problematiek een waardevolle bijdrage aan hun besluit om een kind te adopteren.”

Stel dat je geld zou mogen uitgeven aan het verbeteren van de Nederlandse adoptieprocedure. Waar zou je het dan aan besteden?

“Ik denk aan het plaatsen van een kinderarts in het team van de Centrale Autoriteit. De Centrale Autoriteit toetst de adoptieprocedures voordat toestemming wordt gegeven voor een adoptie. Als aan die toetsingsprocedure een kinderarts zou deelnemen, zou dat een mooie stap voorwaarts zijn. Maar ook zonder extra geld vind ik dat we echt op de goede weg zijn. Er zijn in de afgelopen jaren structurele verbeteringen gekomen in de medische duiding, de medische beoordeling en de psychosociale hulp aan adoptiegezinnen, zowel bij de vergunninghouders en de Adoptievoorzieningen als bij de in adoptie gespecialiseerde kinderartsen. Dat is fijn om te merken.”

Auteur: Marion van Olst